彈鋼琴、唱京劇、上大學(xué)典型自閉癥孩子的非典型“逆襲之路”
彈鋼琴、唱京劇、上大學(xué)典型自閉癥孩子的非典型“逆襲之路”嘟嘟4歲的時(shí)候被診斷為典型自閉癥，從震驚到不敢相信到努力接受，嘟嘟的爸媽只是祈禱著孩子可以越來越好，卻完全不敢奢望孩子有一天可以考上大學(xué)。而現(xiàn)在，嘟嘟已經(jīng)是川師大音樂學(xué)大二的一名學(xué)生，上學(xué)期還拿到了獎(jiǎng)學(xué)金。
回顧過去的二十年，學(xué)習(xí)傳統(tǒng)文化和音樂是嘟嘟成長的兩次轉(zhuǎn)折，也是嘟嘟爸媽人生的轉(zhuǎn)變，在養(yǎng)育的過程中，他們也認(rèn)識(shí)到，每個(gè)自閉癥孩子都是獨(dú)特的個(gè)體，“要根據(jù)孩子特點(diǎn)來有針對(duì)性地培育他，特別是要根據(jù)孩子的喜好或長項(xiàng)來培育，而不要總是想著要去糾正他。”
很小的時(shí)候父母就發(fā)現(xiàn)了嘟嘟的異常，那時(shí)候的嘟嘟不會(huì)說話，沒有對(duì)視，喊他的名字沒有反應(yīng)，也聽不懂指令，喜歡獨(dú)處，不和其他孩子玩。還有刻板行為，喜歡轉(zhuǎn)圈，看電視只看天氣預(yù)報(bào)和廣告，不喜歡看圖畫書半島·BOB官方網(wǎng)站，卻喜歡花很長時(shí)間翻看字書，但當(dāng)時(shí)的他并不認(rèn)識(shí)字。
2歲多去了幼兒園以后，多次生長發(fā)育評(píng)估嘟嘟也都大幅落后，老師建議父母帶孩子去看一下醫(yī)生，去了幾次醫(yī)院后，得到的結(jié)果是廣泛性發(fā)育障礙，疑似自閉癥，4歲多又到澳大利亞去診斷，這次得到的結(jié)果是典型自閉癥。
和許多譜系家長一樣，嘟嘟的父母一開始是震驚的，甚至不愿意相信，“為什么會(huì)是我們家？”在小時(shí)候，媽媽曾覺得嘟嘟有成為數(shù)學(xué)家的潛質(zhì)，當(dāng)時(shí)她正在備考國際會(huì)計(jì)師，嘟嘟經(jīng)常拿著媽媽厚厚的教材翻看，一歲抓周的時(shí)候，在一堆的物品中，嘟嘟一把就抓中了計(jì)算器。
成為數(shù)學(xué)家這個(gè)愿望注定要落空了。醫(yī)學(xué)博士出身的嘟嘟爸也清楚，自閉癥是一個(gè)世界醫(yī)學(xué)難題，目前為止沒有人能夠說清楚自閉癥的發(fā)病機(jī)制，也無藥可醫(yī)。家人帶著嘟嘟做過干預(yù)，也做過感統(tǒng)訓(xùn)練，開始接觸傳統(tǒng)文化后，嘟嘟開始發(fā)生了轉(zhuǎn)變。
6歲的時(shí)候，父母帶著嘟嘟一起誦讀《規(guī)》，在經(jīng)典文化的影響下，父母的觀念發(fā)生了轉(zhuǎn)變，他們開始慢慢接受嘟嘟的一切，他們看到，嘟嘟很喜歡音樂，便開始讓他接觸不同的樂器，每次嘟嘟有了一些進(jìn)步，自信心也得到了提升。
父母還發(fā)現(xiàn)，嘟嘟的一些刻板行為可以通過興趣愛好轉(zhuǎn)化成更積極的行為，比如玩手就用彈鋼琴代替，敲桌子就轉(zhuǎn)化成打非洲鼓，嘴巴的自言自語就轉(zhuǎn)化成吟誦、唱歌。這些轉(zhuǎn)變也讓嘟嘟爸發(fā)展出了一套養(yǎng)育自閉癥孩子的方法，他將這個(gè)方法命名為“啟智培能”。
爸爸認(rèn)為，盡管自閉癥會(huì)跟隨嘟嘟一輩子，但無法關(guān)心他人、與他人連接的狀態(tài)，是可以通過后天的努力實(shí)現(xiàn)的，要幫助孩子走出“自我封閉”的狀態(tài)，需要靠家長和孩子共同的智慧?！皢⒅恰本褪且獑⒌霞议L和孩子的智慧，強(qiáng)調(diào)家長要善于轉(zhuǎn)變觀念和心態(tài)。而如果孩子能力不足，未來也很難在社會(huì)上生存，所以也強(qiáng)調(diào)“培能”。
家庭是養(yǎng)育孩子的起點(diǎn)，回顧以往的教養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)，嘟嘟爸總結(jié)，要時(shí)常反省自己，如果發(fā)現(xiàn)自己馬上就要發(fā)火了，就做做深呼吸，“作為丈夫和父親，要主動(dòng)多做點(diǎn)家務(wù)事，并主動(dòng)承擔(dān)一些療育孩子的任務(wù)；保持平和的心態(tài)和柔和的態(tài)度；盡量多表揚(yáng)、多鼓勵(lì)，少糾正、少批評(píng)，更不要發(fā)火?！?/p>
嘟嘟的第二次轉(zhuǎn)折發(fā)生在8歲，當(dāng)時(shí)他已經(jīng)學(xué)了兩年鋼琴，有了一些音樂基礎(chǔ)，又因?yàn)閷W(xué)習(xí)傳統(tǒng)文化的契機(jī)接觸到了京劇。
京劇學(xué)習(xí)很順利，第一次參加北京市朝陽區(qū)中小學(xué)藝術(shù)節(jié)的比賽時(shí)，他就以一段京劇老生表演獲得了一等獎(jiǎng)。諸葛亮、楊六郎、楊四郎這些老生角色是嘟嘟最喜歡的角色。一直到14歲變聲期時(shí)，因?yàn)樯ひ舨贿m合了，嘟嘟才停止京劇學(xué)習(xí)。
好幾年嘟嘟都會(huì)代表學(xué)校參加北京市朝陽區(qū)中小學(xué)藝術(shù)節(jié)，他的京劇表演每次都能獲獎(jiǎng)，變聲期的時(shí)候，校長希望嘟嘟能繼續(xù)出節(jié)目，無法推脫，爸媽想了個(gè)方法，老生唱不了，是不是能讓嘟嘟試一試扮成女生唱青衣？練習(xí)了一下，嘟嘟的表現(xiàn)還不錯(cuò)，在比賽中嘟嘟唱了一段《鳳還巢》，還拿了一個(gè)三等獎(jiǎng)。
這次的表現(xiàn)出乎嘟嘟爸媽和京劇老師的預(yù)料，小時(shí)候的他語言能力很差，五歲前說的話連父母都聽不懂，一直到六歲才能說一些語意不清的句子。經(jīng)過訓(xùn)練之后，現(xiàn)在嘟嘟可以演奏樂器，會(huì)唱歌，在一些場(chǎng)合也愿意表演一段京劇為大家助興。
在培養(yǎng)嘟嘟的過程中，爸爸提出了“療育”這個(gè)概念。與“百年樹人”的理念是一致的，要注重教育培養(yǎng)。相比起一般孩子，自閉癥孩子在學(xué)習(xí)成長上相對(duì)比較慢，爸爸認(rèn)為，“我們應(yīng)該根據(jù)孩子特點(diǎn)來有針對(duì)性地培育他，特別是要根據(jù)孩子的喜好或長項(xiàng)來培育，而不是去‘糾正’孩子?！?/p>
京劇學(xué)習(xí)也讓父母看到了嘟嘟的潛力，音樂就是他的長項(xiàng)，加上學(xué)習(xí)樂器打下的基礎(chǔ)，一家人決定讓嘟嘟以音樂藝考生的身份參加高考。
音樂藝考生在專業(yè)的選擇上并不多，音樂學(xué)和音樂表演是最穩(wěn)妥的兩個(gè)選擇，兩個(gè)專業(yè)中，音樂學(xué)的招生人數(shù)多，但文化課的錄取分?jǐn)?shù)線更高；音樂表演盡管文化課要求低，但招生人數(shù)也更少，綜合考慮，音樂學(xué)是更適合嘟嘟的專業(yè)。
有了目標(biāo)之后，嘟嘟專心備戰(zhàn)高考。文化課是弱項(xiàng)，為了幫助嘟嘟考上心儀的大學(xué)，爸媽也一起參與到了高考準(zhǔn)備中，當(dāng)時(shí)正值疫情，父母陪著嘟嘟一起上網(wǎng)課，一起做作業(yè)，一些課程還請(qǐng)了專門的老師進(jìn)行一對(duì)一輔導(dǎo)，因?yàn)闀r(shí)間有限，一家三口恨不得每秒鐘都掰成兩半來用。
培養(yǎng)嘟嘟讀書并不容易，比起同齡人，他理解力差，其他孩子能夠輕松掌握的知識(shí)，他需要學(xué)很多次，學(xué)校里跟著老師不一定能聽懂，回家之后父母還得一遍又一遍地教，還不一定能學(xué)會(huì)。但爸媽并沒有放棄，他們相信只要堅(jiān)持下去，還是會(huì)有成效的。
嘟嘟?jīng)]有辜負(fù)這份努力，他考上了四川師范大學(xué)的音樂學(xué)專業(yè)。去年10月，接到了開學(xué)通知，在媽媽的陪伴下，嘟嘟從北京飛到成都正式開啟了來之不易的大學(xué)生活。
上大學(xué)之前，嘟嘟陸陸續(xù)續(xù)已經(jīng)獨(dú)立過幾次，第一次是在中學(xué)的時(shí)候，他主動(dòng)要求到學(xué)校住宿，那次“離家”持續(xù)了一個(gè)星期，因?yàn)殡x家很近，如果嘟嘟有需要，父母可以隨時(shí)照應(yīng)，并沒有特意準(zhǔn)備什么。
嘟嘟也自己去參加過夏令營，獨(dú)自約上朋友去武漢、南京，盡管不確定嘟嘟在路上有沒有遇到困難，但爸爸說，回來之后他沒有說過任何問題，也沒有別人來投訴，那應(yīng)該是沒有太大問題。
這次上大學(xué)之前，爸媽本來打算跟著嘟嘟到大學(xué)邊上租房，但當(dāng)時(shí)正值疫情時(shí)期，學(xué)生出不去校門，就算去租房子也并不能幫到什么，便放棄了這個(gè)打算。
在大學(xué)里，嘟嘟遇到了許多挑戰(zhàn)，比如上廁所。從小，嘟嘟就不愿意上公共廁所，以前在學(xué)校里，就算是大號(hào)也會(huì)憋到回家再上。但上了大學(xué)，不可能馬上回家解決，學(xué)校的廁所環(huán)境不可能像家里一樣干凈。
為了解決上廁所的問題，嘟嘟想了一些方法：可以網(wǎng)購老人上廁所用的坐便椅，但擔(dān)心同學(xué)的評(píng)價(jià)他沒有下單；試著延長大號(hào)的周期，但對(duì)身體不好。
后來，嘟嘟終于探索出了一套上廁所的方法：“在廁所外深吸一口氣，上廁所時(shí)，眼睛平視前方，用手捏住鼻子，不用鼻子呼吸?！币馔獾?，嘟嘟因?yàn)檫@樣的上廁所方式鍛煉了腿部肌肉，還學(xué)會(huì)了憋氣，“氣息變長了，對(duì)唱歌有好處?！?/p>
上了大學(xué)之后，嘟嘟還保持著一些在家的習(xí)慣，他每天早上都會(huì)和嘟嘟爸連線學(xué)英語，去了大學(xué)后，他都會(huì)去自習(xí)室和爸爸進(jìn)行連線。清晨的自習(xí)室基本沒什么人，嘟嘟習(xí)慣不戴耳機(jī)學(xué)習(xí)，也不太在意自己的音量。
但自習(xí)室不像家里，其他人有時(shí)候也會(huì)使用，有幾次，嘟嘟因?yàn)槔首x的聲音比較大，引起其他同學(xué)的不滿，他只能出去另找學(xué)習(xí)的地方。
嘟嘟也意識(shí)到，相比起家里，學(xué)校是一個(gè)公共環(huán)境，需要考慮別人的感受，而這也是自閉癥孩子普遍存在的問題。為了不影響到別人，嘟嘟準(zhǔn)備把早上學(xué)英語的地點(diǎn)換到食堂，因?yàn)椤笆程美镉型瑢W(xué)們的說話聲和大廚的炒菜聲，我朗讀課文的聲音就不顯得那么大了。”
現(xiàn)在嘟嘟在大學(xué)適應(yīng)得還不錯(cuò)，爸媽本來還擔(dān)心不掛科就不錯(cuò)了，結(jié)果上學(xué)期他還拿到了獎(jiǎng)學(xué)金。也有一些小遺憾，嘟嘟似乎還沒有交到好朋友，他更喜歡獨(dú)來獨(dú)往，在父母看來，這也不算什么大問題，最多就是性格偏靜，不愛扎堆。
今年夏天，一段關(guān)于嘟嘟的采訪在電視上播放了。媽媽問，等你回學(xué)校之后，如果同學(xué)問起你這件事，你要怎么回答？
嘟嘟想了一下，告訴媽媽，我承認(rèn)就是了，我是有自閉癥的，但現(xiàn)在我通過努力達(dá)到獨(dú)立學(xué)習(xí)的程度，能和你們坐在一起上學(xué)，我覺得也沒什么太大問題。再說了我有自閉癥，但也沒有妨礙到誰。
媽媽繼續(xù)問，可能有的同學(xué)就是很八卦，也有可能別人就是不懷好意，遇到這種同學(xué)怎么辦？嘟嘟想了想，說，我也不知道該怎么回答他，我轉(zhuǎn)身就走了。
從最初的難以置信到最終釋懷，開始享受，爸媽陪伴嘟嘟走過了二十多年的時(shí)間，現(xiàn)在的他們就和嘟嘟一樣，并不擔(dān)心別人知道嘟嘟的真實(shí)情況，就像爸爸說的那樣，“我們不會(huì)特意宣傳，但也不會(huì)藏著掖著，我們希望嘟嘟的故事可以給譜系家長一些信心和希望。”
在和嘟嘟父母連線的最后，嘟嘟媽說，向社會(huì)大眾呼吁關(guān)注自閉癥議題，去倡導(dǎo)政府資源的傾斜，這很重要，但家長不能一味地訴苦，“我們不否認(rèn)我們確實(shí)比一般家長要辛苦得多，但最重要的是家長自己要自強(qiáng)不息，永不言棄，這才是真正解決問題的方法?！狈祷厮押?，查看更多
